Bohater czy ofiara? Rozprawiamy się z narracjami o niepełnosprawności

INTRO
Słuchasz Let’s Talk About Wellbeing? Podcastu Capgemini Polska, w którym odkrywamy, jak dbać o siebie w świecie ciągłych zmian i niepokojów. Podcast prowadzi Katarzyna Smuda.


Katarzyna Pucułek: Nazywam się Kasia Pucułek. W Capgemini jestem Learning Delivery Managerem. Zajmuję się na co dzień prowadzeniem szkoleń, organizowaniem programów rozwojowych tutaj u nas w Polsce w Capgemini. Prywatnie jestem osobą z niepełnosprawnością. I  rzeczywiście stwierdziłam, że jest to dla mnie ważne, żeby trochę powiedzieć o tym, jak te osoby z niepełnosprawnościami są postrzegane i dlaczego pewne narracje wykorzystywania właśnie osób z niepełnosprawnościami do motywacji są szkodliwe i nie powinny mieć miejsca.

Katarzyna Smuda: No właśnie i jakbyś tak mogła powiedzieć, z jakimi narracjami się spotykamy, bądź to właśnie na przykład słowami, z wyrażeniami, czego powinniśmy unikać i być może dlaczego?

Katarzyna Pucułek: Są tak naprawdę dwie dominujące narracje, jeżeli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami, jeżeli chodzi o taki przekaz kulturowy, społeczny, nie wiem, między innymi co dzieje się w social mediach. I to jest przedstawianie osób z niepełnosprawnościami albo jako ofiary, albo jako bohaterów. I zarówno ta narracja ofiary, jak i narracja bohatera, obie z nich są szkodliwe. Myślę, że to, dlaczego narracja ofiary jest szkodliwa, będzie raczej dla wszystkich oczywiste. Ale to, na czym chciałabym się dzisiaj trochę bardziej skupić to ta narracja bohatera, bo to myślę może być właśnie dla ludzi mniej oczywiste dlaczego to jest szkodliwe. No i przede wszystkim nie tylko w ogóle używanie takich dwóch skrajnych narracji jest szkodliwe, ale też do czego się to robi. Czyli nie chodzi nawet tylko o to, że osoby z niepełnosprawnościami przedstawia się w takim kontekście, ale że też używa się osób z niepełnosprawnościami przedstawianych jako bohaterów do tego, żeby motywować inne osoby, często osoby pełnosprawne. I to jest, myślę, dla mnie taki niuans, na który chciałabym dzisiaj zwrócić uwagę w tym nagraniu, bo to jest rzeczywiście ważne. Bardzo ładnie takie określenie przedstawia, które zapożyczyłam sobie od takiej dosyć znanej aktywistki, jeżeli chodzi o prawa osób z niepełnosprawnościami. To jest Stella Young. Ona miała takie wspaniałe wystąpienie na TED Talku i ona tam używa takiego określenia inspiration porn, czyli właśnie takie używanie ludzi z niepełnosprawnościami jako obiektów inspiracji. I myślę, że jak daję te słowa używanie oraz obiekty, to staje się to coraz bardziej jasne, dlaczego to jest szkodliwa narracja. No bo tak, przede wszystkim mamy tutaj pewne spłaszczenie narracji, tak? Czyli zamiast pokazywać pełnię obrazu i pełnię sytuacji, traktować osoby z niepełnosprawnościami w taki sposób, żeby włączać całość ich osobowości, tożsamości tego, kim są i jacy są, to po prostu spłaszczamy to do pewnych stereotypów. I właśnie tutaj do stereotypu bohatera, kogoś, kto walczy z przeciwnościami losu, z przeciwnościami związanymi tu w tym przypadku konkretnie z niepełnosprawnością i w związku z tym powinien być nagradzany i podziwiany. Żeby była jasność, jeżeli chodzi o podziwianie osiągnięć osób z niepełnosprawnościami, czy w ogóle czyichkolwiek osiągnięć jest to jak najbardziej słuszne. Natomiast to, co tutaj nie jest słuszne, to po pierwsze to uprzedmiotowienie. Czyli wykorzystujemy osoby z niepełnosprawnościami do tego, żeby motywować osoby pełnosprawne i żeby budować taką bardzo nieuprawnioną metaforę, że jeżeli osoba z niepełnosprawnością jest w stanie np. wejść na Kilimanjaro, na Mount Everest, zdobywać bieguny, brać udział w paraolimpiadzie, to np. pracownik korporacji jest w stanie w kryzysie zmotywować się do pracy uniknąć wypalenia zawodowego. Skąd w ogóle? To połączenie. Bo o ile też ten przekaz byłby w takim kontekście tego, że zobaczcie osoby z niepełnosprawnościami też właśnie mają szansę na to, żeby osiągać pewne rzeczy dzięki np. różnego rodzaju usprawnieniom, to byłoby ok i to jest ok. To używanie tego do tego, żeby motywować inne osoby i w ogóle w zupełnie innym temacie, to już nie jest ok. Jesteśmy wtedy, mówię dlatego, że sama jestem osobą z niepełnosprawnością, traktowani właśnie jako przedmioty. Natomiast to, co też dla mnie jest istotne, to, że to odwraca uwagę od tego, co rzeczywiście tutaj powinno być na tapecie, czyli od dostępności i od tego, co robić, żeby osoby z niepełnosprawnościami rzeczywiście mogły się realizować, mogły funkcjonować jak najbardziej w pełni sprawnie, czerpać spełni życia czy też osiągać jakieś sukcesy sportowe czy fizyczne czy jakiekolwiek inne. Bo skoro mówi się o tym, że przecież możesz wszystko, możesz nawet jako osoba z niepełnosprawnością właśnie wyjść na Mount Everest, zdobyć bieguny, to dlaczego mamy w ogóle rozmawiać o tym, że tak naprawdę na co dzień mierzy się z pewnymi wyzwaniami? I to jest drugi problem z tą narracją bohatera i z tym inspiration porn, że odwraca to uwagę od tego, o czym powinna w ogóle ta rozmowa w przypadku osób z niepełnosprawnościami mieć miejsce. No bo przecież po co się żalić, po co mówić o tym, jakie te wyzwania są. Wystarczy, że się odpowiednio zmotywujesz jako osoba z niepełnosprawnością i sporo dasz radę zdobyć biegun, no to też przecież dasz radę np. wejść po schodach, chociaż jeździsz na wózku inwalidzkim, tak, jechać po schodach w tym przypadku. To niestety tak się nie dzieje. Siłą motywacji schody nie zamieniają się w rampę, jak to też mówiła Stella Young w tym swoim wystąpieniu, więc to jest kolejny element. I to też troszeczkę skupia się na takiej narracji, że to ta niepełnosprawność jest problemem. Jeżeli skupiamy się na tym wizerunku bohatera, który pokonuje tą przeciwność losu, jaką jest niepełnosprawność, to fokusujemy się na tym, że to niepełnosprawność jest problemem, a tak naprawdę problemem są te ograniczenia, które funkcjonują i społecznie i po prostu fizycznie. I to o nich powinniśmy rozmawiać i z nimi pracować, żeby je zniwelować, bo gdyby nie one tak naprawdę, to osoby z niepełnosprawnościami wcale nie miałyby potrzeby tego, żeby tak zmagać się z różnymi przeciwnościami losu, czy właśnie nie byłyby traktowane jako bohaterowie tylko dlatego, że na przykład wstają z łóżka, choć dla wielu osób z ciężkimi niepełnosprawnościami, owszem jest to spore wyzwanie.

Katarzyna Smuda: Czyli tak naprawdę nie powinniśmy się skupiać na tym, że ojej, tam właśnie ktoś jest na wózku i pewnie ma ciężko, żeby tutaj dojechać, tylko bardziej na zasadzie, ojej, to miasto jest tak nieprzystępne i przez to ta osoba ma problem, żeby dojechać.

Katarzyna Pucułek: Dokładnie tak, to właśnie o tym powinna być ta rozmowa i właśnie powinniśmy się skupiać na tym, żeby nie spłaszczać do takich jednowymiarowych obrazków, tylko jednak mówić o pełni doświadczenia. No i też myślę sobie, że trochę nie wywierać takiej presji tą narracją bohatera na to, że osoby z niepełnosprawnościami, wtedy rzeczywiście ich życie wręcz będzie miało znaczenie, czy będą miały swoje miejsce w narracji społecznej, jeżeli właśnie będą osiągać jakieś bohaterskie rzeczy i właśnie tego typu wyczyny, no bo to też nie jest fair. Jakby osoby z niepełnosprawnościami mają takie samo prawo do tego, żeby siedzieć na kanapie i oglądać Netflixa i to może być absolutnie ich główne zajęcie w życiu i to jest ok, tak? I to nie powinno powodować, że nie ma dla nich miejsca w tej narracji.

Katarzyna Smuda: Myślę sobie, że teraz ten czas był chyba tyle, co się skończyła paralimpiada, więc myślę sobie, że to też nie jest łatwy czas pod względem tej narracji, no bo właśnie, jeżeli w nagłówkach gazet pojawiają się tematy o osobach z niepełnosprawnościami, no to właśnie w kontekście jakiś fenomenalnych wyczynów. Dziewczyna z porażeniem czterokończynowym, a jedzie na olimpiadę i rzuca maczugą. Skoczek wzwyż, posiadający tylko jedną nogę. Tam też były jakieś takie kwestie związane z kategorią. Wow, ale rewelacja, zobacz, że on ma tylko jedną nogę, a skacze. i teraz właśnie, a ty co? I w kontekście tej narracji otworzyłam sobie stronę Nicka Vujicica, czyli właśnie osoby, która jest bez rąk i bez nóg. I właśnie o to cię chciałam zaraz podpytać. I pierwsze co mnie uderzyło, bo tam teraz Google robi takie szybkie podsumowanie, kto ile ma tam lat, jakiś link do YouTube’a. No i między innymi mam jakiś artykuł Nie ma rąk i nóg, ma za to piękną żonę i czwórkę dzieci. Tak, what, naprawdę? No więc już na dzień dobry. A dlatego otworzyłam tego Nicka Vujicica, bo chciałam cię zapytać, no właśnie co z nim, bo powiedziałeś, że często używamy tych osób z niepełnosprawnością, żeby pokazać, żeby używać ich jako trochę narzędzia do motywowania osoby pełnosprawne. Natomiast Nick Vujicic chyba sam się w taki sposób wykorzystuje i używa?

Katarzyna Pucułek: Powiedziałabym, że wtedy, kiedy ta narracja wychodzi od osoby z niepełnosprawnością, która mówi o swoich doświadczeniach i dzieli się tymi autentycznymi doświadczeniami i przy okazji kogoś to zainspiruje i zmotywuje, to jest ok. Bo to jest też, po pierwsze, ta osoba z niepełnosprawnością wtedy sama odpowiada za swoją narrację o sobie, po drugie jest autentyczne, Nick rzeczywiście też robi takie wystąpienia stricte, motywacyjne, Natomiast myślę, że jest to dużo gorsze, jeżeli to robią osoby, które same nie mają niepełnosprawności, opowiadają o innych osobach i wykorzystują to do tego, żeby zrobić taką bardzo uproszczoną metaforę motywacyjną. I żeby była jasność. Wciąż nie chodzi o to, żeby np. Nie doceniać sportowców, którzy biorą udział w paraolimpiadzie. W ogóle odmawiać ludziom tego, że mogą ich historia osób z niepełnosprawnościami zainspirować czy zmotywować? Tak, jak najbardziej mogą. Chodzi o to, żeby nie traktować tego w taki sposób przedmiotowy i uproszczony. Ja zawahałam się zanim zacząłam odpowiadać na to pytanie, bo ja w ogóle mam co do zasady trochę problem z takimi eventami i sytuacjami, które są nastawione stricte na inspirację i motywację, bo no właśnie, mam pewne takie poczucie tego, że to niestety nie jest do końca autentyczne, ale wciąż ludzie mają prawo to robić, jeżeli tutaj mówimy o Nicku Vujicicu, jest dla niego coś, co jest ważne, chcę w taki sposób działać i wykorzystuje swoją autentyczną historię do tego, to jest to na pewno bardziej OK. Natomiast to, na co bym uważała, tutaj ja przyznam, że nie znam też jego wystąpień, natomiast w ogóle przy tego typu wystąpieniach, jeżeli już osoba z niepełnosprawnościami by się tego podejmowała, no to właśnie uważałabym bardzo na to, żeby w tej narracji jednak dać przestrzeń na to, żeby powiedzieć o tej dostępności i o tym, dlaczego to jest ważne, żeby nie dawać takiego fałszywego poczucia tego, że wszystko jest możliwe, jeżeli tylko się zmotywujemy. Bo motywacja i podejście są oczywiście szalenie ważne, ale właśnie równie ważne są te działania, konkretne działania, które mają za zadanie poprawić jakość życia od niepełnosprawności. i to jest jakby taka gwiazdka dla mnie w kontekście Nicka Vujicica, tak jak mówię nie znam jego wystąpień, być może on o tym mówi, daje na to przestrzeń, to wtedy jest po prostu istotne, żeby wziąć to pod uwagę.

Katarzyna Smuda: Czyli innymi słowy, jak mamy już mówić, to mówmy o swoich własnych doświadczeniach, a niekoniecznie wykorzystujmy sytuacji i doświadczenia innych. Ja na przykład mam takie swoje doświadczenie i powiem szczerze, że opowiadałam o nich, dlatego że bardziej tutaj chciałam podkreślić swoje zaniedbanie, ponieważ użyję takiego słowa. Kiedy całkiem niedawno wchodziłam na Szczeliniec po 1000 kamiennych schodów. W pewnym momencie już po prostu gdzieś w połowie opadłam z sił, bo bo opadłam z sił po prostu i kucając, dysząc, najpierw minęła mnie lekkim krokiem trzylatka, ale minęła mnie tak po prostu, spojrzała na mnie i mi minęła. Pomyślałam sobie, a mała, młoda dziewczynka, lekka, niech sobie idzie. Chwilę później minął mnie, minęła mi jakaś taka rodzina, a pewnie chodzą po górach, mają formę itd. I cały czas sobie uzasadniałam, że no trudno, no to jakby tak mam, więc teraz tak będę wchodzić. I w pewnym momencie minęła mnie dziewczyna w doskonałej formie, która była bez nogi. I jak minęła mnie dziewczyna bez nogi, to powiedziałam, dobra, chyba nie mam na to już usprawiedliwienia i po prostu się zebrałam i poszłam dalej. I właśnie opowiadałam to kilku najbliższym osobom i właśnie się zastanawiałam, czy powinnam o tym opowiadać, czy nie.

Katarzyna Pucułek: Wiesz co, ja uważam, że możesz o tym opowiadać jak najbardziej w takim kontekście, że zobacz, że ty mówisz o swoim znowu indywidualnym doświadczeniu tego, co ciebie zmotywowało. To jest też duży kolejny temat motywacji, w którym pewnie otwarlibyśmy kolejne drzwi. Znowu, jeżeli ty indywidualnie poczujesz się zainspirowana, zmotywowana ze względu na doświadczenie zaobserwowania osiągnięcia osoby z niepełnosprawnością, jej sprawności czy czegokolwiek, to jest OK, bo to znowu jest twoje prywatne doświadczenie. Tak, myślę, że chyba jednak najlepiej będzie to ująć tym słowem stereotypizacji i schematyzacji. Czyli jeżeli to jest twoje indywidualne doświadczenie i też ta sytuacja nie miała takiej intencji i celu, i premedytacji, motywacji, to jest ok. Czyli jeżeli to nie jest tak, że ty na co dzień… Teraz trochę to przerysuję, żeby pokazać obraz. Jeżeli to nie jest tak, że ty na co dzień, teraz trochę to puszczasz, żeby pokazać gra, jeżeli to nie jest tak, że ty na przykład na co dzień przed każdym treningiem puszczasz sobie filmik osoby z niepełnosprawnością na paraolimpiadzie, żeby się zmotywować, to to jest fajne, Kasia, spokojnie. Tak, czyli tutaj myślę, że po pierwsze chodzi o indywidualność i autentyczność reakcji, po drugie chodzi też o to, czy za tym stoi jakaś premedytacja i w tym doświadczeniu chodziło o to, żeby się zmotywować przy użyciu osoby z niepełnosprawnością, czy po prostu to się zadziało jako takie autentyczne doświadczenie przy okazji kontaktu z osobą z niepełnosprawnością? To myślę, że to by chyba tak najlepiej podsumowało, o co tutaj chodzi.

Katarzyna Smuda: Powiedziałaś, że owszem mamy tą narrację bohatera, mamy też narrację ofiary, natomiast popraw jeśli się myle, ale mam wrażenie, że to chyba też jest taki, właśnie może znowu stereotyp, bo zwróć uwagę, że sporo złych osób w filmach to są właśnie osoby z niepełnosprawnością. Osoby jeżdżące na wózku, bądź osoby z jakąś niepełnosprawnością ręki. Teraz mi się skojarzył nie wiem dlaczego, ale no cóż skojarzył mi się Herr Flicks z Allo, Allo, ale przecież Blofeld oryginalnie przecież jeździ na wózku. No i takich właśnie postaci z niepełnosprawnością chociażby piraci, prawda, zawsze są beznogi i to też jest częste. Wiesz może, skąd się w ogóle to wzięło? W sensie, jak to jest, że zakładamy, że takie osoby doświadczone przez los stają się złe i zgorzkniałe i stają się złymi bohaterami?

Katarzyna Pucułek: Myślę, że to może być jeden z elementów tego. Przyznam się, że nie śledziłam tego aż tak bardzo, to by trzeba było na to spojrzeć pewnie bardziej kulturowo i socjologicznie. Natomiast ja sobie myślę, że niestety jest w tym też taki element lęku przed innością i określenia innego jako złego, i że niestety wciąż ta niepełnosprawność jest tak postrzegana jako ta inność. Moim takim bardzo prywatnym marzeniem jest, żebyśmy doszli społecznie do takiego momentu, że niepełnosprawność będzie równie zwyczajna co czyjś kolor włosów albo fakt, że ktoś ma na przykład gorszą orientację w terenie. Wtedy moim zdaniem będzie mówić o prawdziwej dostępności i inkluzywności. Jeżeli do takiego momentu dojdziemy, jeżeli na przykład ja miałabym słabą orientację w terenie, to nie jest to na co dzień takie duże wyzwanie, mogę sobie wtedy włączyć nawigację, jest to ok, ale ze względu na to, że mam słabą orientację w terenie, po pierwsze nikt mnie z tego powodu nie stereotypizuje, raczej, chyba że jeszcze dołożę do tego blond włosy, ale to już znowu inna historia. Nikt mnie z tego powodu nie stereotypizuje, nikt nie próbuje budować dookoła tego całej mojej tożsamości i postrzegać mnie tylko przez pryzmat tego. Po trzecie, to jest jakiś element mojego życia, a to nie powoduje, że nie zabiera mi jakiś szans, oprócz tego, że być może na przykład uczestniczenie w biegach terenowych na orientację byłoby dla mnie poza moimi możliwościami, ale to jest już zupełnie inna skala. No i kolejnym elementem też jest znowu to, w jaki sposób osoby nas postrzegają i w jaki sposób się do nas odnoszą. Czyli jednak trzeba to powiedzieć, że wciąż dzieje się to, że osoby z niepełnosprawnościami spotykają się z wyzwiskami. Czyli ja się chociażby spotykam z takim stereotypem, że dużo osób, podchodząc do mnie i widząc moją niepełnosprawność fizyczną, zakłada, że mam również niepełnosprawność umysłową, na przykład lekarza orzecznictwa z ZUSu.

Katarzyna Smuda: Naprawdę?

Katarzyna Pucułek: Tak, tak, często się z tym spotykałam, czy fakt, kiedy osoba z niepełnosprawnością idzie z opiekunem, bo na przykład potrzebuje opiekuna ze względu na trudności w poruszaniu się i osoby dorosłe zwracają się do opiekuna, a nie do osoby z niepełnosprawnością, no to jeżeli ktoś właśnie brakuje mu orientacji w terenie, nie doświadcza czegoś takiego, tak? Dlatego musimy do takiego momentu społecznie doprowadzić. Ja też jak sobie myślałam o tym naszym nagraniu dzisiaj, pomyślałam o trzech takich sytuacjach, których sama doświadczyłam i którymi też się chciałam podzielić. Pierwsze, jak już jesteśmy w klimacie, że osoby z niepełnosprawnościami zdobywają bieguny i wychodzą na Mount Everest, to jest zdobyłam Kilimanjaro. Mam to na swoim koncie rzeczywiście i jak był już taki wieczór, po tym jak zdobyliśmy to Kilimanjaro, zeszliśmy na dół, do hotelu. Był taki moment, że mogliśmy to świętować. Wyglądało to w ten sposób, to była taka zorganizowana grupa i ci nasi przewodnicy dawali każdemu z nas taki uroczysty dyplom na pamiątkę tego wyjścia, więc każdego tam po kolei wywoływali, podchodził, no i tam wszystkich już wywołali, ja zostałam na koniec. I wtedy oni powiedzieli ci przewodnicy coś w stylu, że chcieli specjalnie mnie zostawić na koniec, ponieważ oni są pod szczególnym wrażeniem tego, że ja to Kilimanjaro zdobyłam i chcieli to specjalnie docenić. I przysięgam ci, że pierwsza myśl, którą miałam wtedy w głowie, było, zaraz, ale przecież jakby mam obie nogi i jednak im Kilimandżaro głównie potrzebowałam nóg, więc skąd to wyróżnienie?

Katarzyna Smuda: To jest moja pierwsza myśl, w której ja mówię, tak mówię, boże, dobra, jakby w sensie wiem jaką możliwe pełnosprawność, Ja mówię, ale kurde, nie wiedziałam, że coś z nogami też. Więc jakby ta sama myśl. O co chodzi?

Katarzyna Pucułek: Tak, i oczywiście samo docenienie i wyróżnienie było miłe. I faktycznie, jak potem się na tym zastanawiam, to był tam taki aspekt związany z tym, że wszyscy ludzie tam wychodzili z kijkami trekkingowymi, to ułatwiało im rzeczywiście otrzymanie odpowiedniego tempa, czy podpieranie się na nierównościach, a ja ze względu na to, że nie mam dłoni, nie korzystałam z kijków. I faktycznie to był taki element, że pod tym kątem miałam trudniej, ale uderzyło mnie to pod takim kątem, że dla mnie to w ogóle to wyjście nie było związane z małą niepełnosprawnością. Ja nie dlatego to zrobiłam. Tak i też to też o to chodzi, że nie róbmy z tego całej mojej tożsamości i nie róbmy z tego powodu, dla których robię wszystkie rzeczy.

Katarzyna Smuda: Ja mam takie w głowie takie dwa nagłówki. Jedno co teraz powiedziałeś, Kasia poszła na zakupy, a ma niepełnosprawność, wow po prostu. A drugie, które mi się… Powiedziałeś o tej orientacji w terenie, ja sobie stworzyłam taki nagłówek patrząc po tym, który czytałam wcześniej: Nie ma orientacji w terenie, ale ma pięknego męża i czwórkę dzieci. Zaskakujące!

Katarzyna Pucułek: Dokładnie tak, dokładnie o to chodzi. Mam jeszcze dwa takie bardzo świeże, ciekawe doświadczenia związane akurat z tym, że jestem teraz obecnie na etapie starania się o taką dosyć zaawansowaną protezę dłoni. No i różne rzeczy w związku z tym się dzieją. Jedną z rzeczą jest to, że brałam udział w takiej konferencji organizowanej przez Poland Business Run, bo jestem ich beneficjentką. I tam przeprowadzał ze mną wywiad jeden z dziennikarzy z radia. I zadał mi takie pytanie, powiedział, że on dosyć często, ze względu na ten program, który prowadzi, ma kontakt z osobami z niepełnosprawnościami i że od tych osób często słyszał takie zdanie, że to nawet lepiej. Że to nawet lepiej, że mają tą niepełnosprawność właśnie, ponieważ mają dzięki tym dodatkową motywację. Ja powiedziałem, że absolutnie nie. Że w mojej głowie jest raczej, częściej myśl, co by było gdyby, a że tak znowu taka idealna myśl, która powinna być myślę w mojej głowie i w ogóle w głowach osób, które myślą o osobach z niepełnosprawnościami, tak i. To znaczy tak mam niepełnosprawność i oprócz tego jestem też trenerką, prowadzę szkolenia, jeździłam na rowerze, prowadzę auto. To jest jakaś część mojej tożsamości, ale to nie jest cała moja tożsamość. Na pewno są rzeczy, których się oczywiście nauczyłam, bo musiałam, ze względu na to, że jestem niepełnosprawna, mam tę niepełnosprawność, ale nie uważam, że to jest lepiej. Jestem bardzo daleka od takiej narracji i to też dla mnie trochę podchodzi pod takie inspiration porn, że gdyby nie to, to np. bym się do czegoś nie zmotywowała. Fakt, faktem tak się często dzieje, że ludzie po trudnych doświadczeniach, jakim np. jest to, że byli pełnosprawni, a potem w wyniku chociażby jakiegoś wypadku nabywają tą niepełnosprawność i w związku z tym w procesie radzenia sobie z tym kryzysem, motywuje ich to również dzięki odpowiednim o wsparciu, podkreślmy to do tego, żeby robić inne rzeczy ze swoim życiem. Ale znowu, to nie jest narzędzie, to nie jest tak, że ok, jak masz tą niepełnosprawność, to to cię zmotywuje, tylko powiedziałabym, że pomimo tego, czy ze względu na to, co jeszcze musisz zrobić, żeby ta niepełnosprawność nie była dla ciebie przeszkodą w codziennym życiu i znowu gdyby tych przeszkód zewnętrznych nie było, no to wcale nie musielibyśmy robić takiego wysiłku, żeby się jako osoby z niepełnosprawnościami dodatkowo motywować.

Katarzyna Smuda: Jakiś czas temu, kiedy przygotowywałam poradnik właśnie języka inkluzywnego, czyli ewidentnie tych słów, których należy używać, szukałam jak należy mówić o czarnym kolorze skóry. No bo wiemy, że murzyn jest absolutnie niedopuszczalny. No pytanie czy można powiedzieć, że ta czarna kobieta, ten czarny mężczyzna czy czarny czy czarnoskóry. Szukałam różnych opcji i trafiłam na opracowanie, które szczerze powiedziawszy w ogóle nie dało mi odpowiedzi, ale pokazało pewną właściwą ścieżkę, a mianowicie zadano tam pytanie, a po co masz określać, czy ta osoba ma czarną skórę czy nie. Wniosek tam był taki, że używa się słów osoby czarne albo czarnoskóre, któreś z tych dwóch, nie pamiętam, w kontekście badań statystycznych, socjologicznych, bo to ma jakiś tam wpływ, powiedzmy, tak, czyli że na przykład, nie wiem, osoby czarną skórę ileś tam razy częściej chorują na coś, a osoby o białej skórze, bo się przecież nie mówi białoskóre tak. no bo np. tam statystycznie na to chorują mniej, no bo wiadomo, że są pewne różnice. I myślę sobie, że to jest trochę podobnie jak z osobami z niepełnosprawnością. To jest po prostu pewnego rodzaju, nie wiem czy mogę powiedzieć cecha, ale taka rzecz też trochę niezmienna. Nie mówię o Kasia, o takim kolorze, wiesz, ta Kasia blondynka, albo ta Kasia z zielonymi oczami, ale zdarza się już używać jakichś innych do określenia jeżeli chodzi o kolor skóry to już w ogóle. Można powiedzieć o osobie na wózku w kontekście na przykład jak ewakuować osobę na wózku w przypadku pożaru, bo to są realne problemy i jakby wtedy ta kwestia, że ta osoba jest na wózku jest istotna. Natomiast poza tym faktem to jedynie w kontekście właśnie tego co my mamy zrobić jeżeli chodzi o biuro, miasto, o cokolwiek, żeby ułatwić tej osobie przemieszczanie, transport żeby nie miała blocka, nie miała problemów. Natomiast co zmienia fakt, że ta osoba jest na wózku poza właśnie faktem, powiedziałabym, udogodnienia w biurze?

Katarzyna Pucułek: Tak, dokładnie, jak najbardziej się z tym zgadzam. I jak mówimy, wracając do tego tematu ułatwień, tej dostępności, inkluzywności, to kolejne doświadczenie, z którym chciałam się podzielić, to że w tym procesie starania się o protezę składam różnego rodzaju wnioski do różnych fundacji, też do środków państwowych. W każdym z tych wniosków musiałam w jakiś sposób opisać i uzasadnić, dlaczego ja staram się o te środki na protezę. Więcej, wręcz w niektórych miejscach było zasugerowane, żebym też powiedziała, co dzięki temu będę mogła zrobić, osiągnąć, jaki będę miała też pozytywny wpływ na innych, na świat. Jeszcze do tego wszystkiego miałam też rozmowę z ekspertem z PFRONu, który weryfikował, czy taki rodzaj proteza, jaki ja wnioskuję, jest dla mnie adekwatny. I on powiedział wprost, jak zobaczył tylko, że wnioskuje o protezę mio elektryczną, czyli najwyższy możliwy stopień zaawansowania protezy, to powiedział wprost: nie, taka proteza nie jest potrzebna, wystarczy proteza mechaniczna. W tym wszystkim uświadomiłam sobie, że dzieje się taki absurdalny proces tego, że ja jako osoba z niepełnosprawnością muszę uzasadniać to, że chcę funkcjonować na takim poziomie, który dla większości osób jest poziomem defaultowym, że ja nie chcę czegoś ekstra, ja chcę dobić poziomu niższej sprawności do tego, co wszyscy mają just like that. Ja muszę się z tego tłumaczyć, uzasadniać i jeszcze przedstawiać właśnie, jak ja to wykorzystam, co dzięki temu będzie możliwe. Dlaczego? Nikt osób, które są pełnosprawne nie pyta o to, żeby uzasadnili co robią ze swoimi, na przykład wszystkimi kończynami.

Katarzyna Smuda: Dokładnie tak. Ja pamiętam, widziałam na jednej ze zbiórek tą rękę. Dobrze pamiętam, że całkiem cool taka trochę ręka Anakina Skywalkera nie. No ale właśnie wnioskujesz o protezę która będzie jak dłoń, a nie wnioskujesz o rękę gadżeta która ma po prostu ekstra funkcje których inni nie mają. Ale to jest dobre to jest dobre porównanie. Ale wiesz co, pomijam tutaj to, że osoba, pewnie ten ekspert z PFRONu byłby jeszcze dodatkowo pełnosprawny, więc zabawne, że ktoś inny mówi ci czego potrzebujesz, czy co jest dla siebie, czy to jest dla siebie właściwe. Ale mam takie spostrzeżenie i ono już jest bardzo, bardzo szerokie. Zwróć uwagę, że jeżeli ktokolwiek chce mieć coś ekstra, oczywiście już ustaliłyśmy, że proteza nie jest rzeczą ekstra, tylko, no ale jakby prosisz o coś, nie? Coś, jakiś upgrade dla siebie, to zawsze jesteś w tej grupie złej. Nawet w takiej kwestii, powiedziałabym, już w ogóle nie związanej właśnie z kwestią sprawności, bo zwróć uwagę, jaki hejt się wlewa na osoby pobierające 800+, czy w ogóle osoby, które korzystają z pomocy społecznej. Ja sama bardzo mocno z tym walczę, bo jestem świadoma też pewnych procesów socjologicznych, psychologicznych, które się dzieją w takich trudniejszych środowiskach. Natomiast w tej chwili sama jestem w takiej sytuacji, że moje dziecko chodzi do żłobka, no i teraz jest ten nowy benefit, aktywny rodzic, dzięki któremu tak się to złożyło, że w sumie 1300 złotych opłat będzie rekompensowane. I powiem szczerze, sama teraz widzę, jaka to jest korzyść, mając takie małe dziecko, mogę iść do pracy, mam taką sytuację finansową, że dla mnie to akurat na szczęście nie jest być albo nie być, ale znam osoby, dla których to jest być albo nie być. Więc w tym momencie to naprawdę pomaga, a mimo wszystko, ja pamiętam różne komentarze, które gdzieś były rzucane w moim towarzystwie, kiedy jeszcze nie miałam dzieci, więc jeszcze można było przy mnie takie rzeczy komentować. Czyli właśnie, tutaj narobili dzieci, potem biorą na to pieniądze itd. Więc zwróć uwagę, każdy kto coś dostaje, jest po prostu z definicji takim właśnie roszczeniowy albo a po co ci to, a jakby trzeba sobie radzić samemu, nie?

Katarzyna Pucułek: Zgadzam się jak najbardziej i to, tak jak powiedziałeś, to jest szerszy temat, niż tylko kwestia osób z niepełnosprawnościami, bo dotyczy to wielu tak naprawdę form wsparcia i powoduje taką stygmatyzację dla korzystania z tego. I myślę sobie o tym, jakie to jest smutne, że doszliśmy do takiego momentu trochę jako ludzkość, oczywiście bardzo teraz generalizując, że musimy się w jakiś sposób tłumaczyć z tego, że po prostu ludzie chcą żyć komfortowo i dobrze. Że to jest jakimś powodem do oceniania, to jest jakimś powodem do insynuowania tego, że te osoby samego tego faktu, że korzystają z pomocy są roszczeniowe. Dlaczego tak jest? Kiedy w ogóle to się stało? Kiedy my do tego doszliśmy? Czy to nie powinno być oczywiste, że każdy z nas ma do tego po prostu prawo, żeby żyć w możliwie jak najlepszych warunkach? Jeżeli bardzo skomplikowane procesy, w tym przypadku akurat społeczne, powodują to, że pojawiają się jakieś trudności czy finansowe, czy tak jak w przypadku moim jako osoby z niepełnosprawnością, ludności fizyczne, to dlaczego to jest aż tak źle oceniane, że korzystamy z tych form wsparcia, które zresztą, biorąc pod uwagę to, jak w Polsce to działa w przypadku osób z niepełnosprawnościami, no to te formy wsparcia są skandalicznie niskie. Znowu tutaj starając się o protezy, byłam w centrum protetycznym, tam była praktykantka z Belgii, która powiedziała, że u nich tego typu protezy są w pełni dofinansowywane przez państwo. W Czechach za granicą, jakby nasi sąsiedzi za granicą, tak samo to jest w pełni dofinansowane, a tutaj państwo dofinansowuje bardzo, bardzo mały procent tego, jaki jest całościowy koszt takiej protezy, a jeszcze przy okazji muszę się tłumaczyć, dlaczego wnioskuję o tego rodzaju protezy. Więc tak, jak najbardziej się z tym zgadzam. I boli mnie to, że to po prostu w ten sposób wygląda. Oczywiście dlatego też, że sama tego doświadczam. Ja akurat jestem bardzo zwolennikiem sprawczości i tego, że każdy powinien robić to, co w jego mocy, żeby też brać tą kontrolę nad swoim życiem w takim obszarze, w jakim to jest możliwe. Ale właśnie, no po prostu nie wszystko jest możliwe. Niektóre osoby mają realne przeszkody, czy fizyczne, czy finansowe do tego, żeby znowu nie mówimy tutaj o jakichś cudach, nie mówimy o jakichś przywilejach, tylko mówimy o takim prawu do życia w komforcie po prostu. Chciałam się jeszcze podzielić takim doświadczeniem, że właśnie też starając się o tę protezę, jedną z rzeczy, którą zrobiłam, a z którą miałam bardzo dużą trudność, to wykorzystanie również zbierania środków za pomocą Pomagam.pl, czyli takiej publicznej zbiórki pieniędzy. Powiem ci szczerze, że ja się bardzo obawiałam reakcji. Bałam się dokładnie tego, o czym ty mówisz, że ludzie będą to negatywnie komentować i oceniać mnie właśnie, że proszę innych o pieniądze, że potraktują to tak samo, jak traktuje to nasze państwo, czyli potraktują to jako luksus i kaprys, gdzie ja jeszcze na ten luksus i kaprys proszę, żeby inni się dołożyli. Powiem szczerze, że tak się nie wydarzyło. Na szczęście miałam zupełnie inne doświadczenie, wręcz bardzo pozytywnie przyczłoczła mnie ta fala wsparcia i bardzo pozytywnych komentarzy, które dostałam. Myślę sobie, że to też może być w dużej mierze zasługa po prostu tego, jakich ludzi mam w swoim otoczeniu. I znowu też na pewno jestem w pewnej bańce. Ale dużo osób tego doświadcza, które chociażby wykorzystują tego rodzaju zbiórki czy inne formy pomocy, więc ja również tego doświadczyłam. Mało brakowało, a w ogóle bym tego nie zrobiła, dopiero moje przyjaciele mnie namówili. Oni musieli mi wytłumaczyć, że tak, to jest ok, że przecież jest normalne, że o to poprosisz, że kto się dołoży, to już jest decyzja tych osób, ale ja sama tak bardzo obawiałam tej reakcji, że bardzo dużo opory czułam, żeby to w ogóle zrobić. Ostatecznie to zrobiłam, ale to też pokazuje, jak znowu ta stygmatyzacja społeczna powoduje jeszcze dodatkową trudność takiej auto wiktymizacji. Ja jeszcze sama siebie powstrzymywałam, żeby tego nie zrobić właśnie ze strachu przed tą oceną i tym jak to będzie odebrane. 

Katarzyna Smuda: To jest w sumie niesamowite, że właśnie mi się wydaje, że w ogóle prośba o pomoc powinna być naturalnym odruchem, bo po prostu jeżeli ktoś pomóc nie chce, to po prostu nie pomaga. A nie, że tak naprawdę jeszcze jakby tutaj hejtuje. To w pierwszym chyba sezonie podcastu Kasia dietetyczka tak fajnie powiedziała: a mogłeś nic nie powiedzieć. Miałeś okazję nic nie powiedzieć i straciłeś tą wyjątkową okazję. Po prostu musimy komentować wszystko i wszędzie. Potem wychodzą takie rzeczy. Tym bardziej, że rozmawiałyśmy też o tej dyskryminacji, powiedziałaś, że osoby z niepełnosprawnością nadal są szykanowane, wyzywane i tym podobne. Ja po prostu jestem zaskoczona, że to się jeszcze nadal dzieje. Nawet mam taką daną, którą tutaj przytacza w wywiadzie Agata Robińska, prezes fundacji TAKpełnosprawni. Agata mówi: wszystkim powinno zależeć, żeby osoby z niepełnosprawnościami były równoprawnymi członkami społeczeństwa. Obecnie jest ponad miliard osób z niepełnosprawnościami, to jest 15% populacji świata. Te liczby będą rosły. Każdy z nas może doświadczyć niepełnosprawności, dlatego powinniśmy zabiegać o to, aby usuwać bariery nawet z czysto egoistycznych powodów.

Katarzyna Pucułek: Tak, zdecydowanie tak, a jednak no właśnie ze względu na te ograniczenia, tą utrudnioną dostępność czy brak nawet pewnych praw jesteśmy traktowani jako taka mniejszość. To jest znowu myślę, że wkraczamy na duży temat tego, po co jest inkluzywność, dlaczego ona jest tak bardzo ważna. I dla mnie to dalej chyba pozostaje taką ogromną zagadką, jak to się dzieje, że w jakiś sposób segregujemy ludzi i odmawiamy ludziom prawa do życia tak samo jak inni. No bo wydaje mi się to jakąś taką esencją współwieczeństwa po prostu, żeby to prawo mieć. No i mam nadzieję, że dojdziemy kiedyś do takiego momentu, czy niepełnosprawność, czy jakiekolwiek inne inności, które powodują dyskryminację i wykluczenie, będą właśnie, jak tu powiedziałeś, ładnie, będą pewną cechą, która jest jakimś elementem życia danej osoby i tyle.

OUTRO
Katarzyna Smuda: Żeby nie przegapić kolejnych odcinków, zasubskrybuj podcast Let’s Talk About Wellbeing w swojej ulubionej aplikacji do słuchania podcastów. A jeśli 10 odcinek Ci się spodobał, podziel  się nim z koleżankami i kolegami z pracy. Niech oni też skorzystają z zawartych w nim rad. Linki do zagadnień poruszanych w odcinku znajdziesz w jego opisie.