Scrivere di qualcosa che non si conosce è difficile, cercare di spiegare ad altri qualcosa che non si prova in prima persona lo è ancora di più e non sempre si trovano le parole giuste per farlo, ma è giusto provarci. Come ho fatto io negli ultimi tempi quando ho provato ad immedesimarmi in un mio caro amico affetto da SLA, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Lui, il mio amico, da diversi anni è impossibilitato a compiere qualsiasi tipo di azione motoria ma, come è tipico di questa spietata malattia, pur avendo i muscoli sempre più bloccati, non ha perso la capacità di pensare, lasciando la mente “libera in un corpo ingabbiato”.

Come dev’essere avere idee e voglia di comunicarle, e non poterlo fare spontaneamente?

Cosa proverà chi, come lui, non riesce più a dare corpo e materia alle parole che mette in fila nella sua mente?

Per fortuna, qualcuno, ben prima di me, si è posto queste domande e ha cercato soluzioni utili a chi è alle prese con dei limiti fisici invalicabili. Ed è qui che entra in gioco il nostro lavoro.

Da diversi anni esistono svariate forme di tecnologia che consentono ai soggetti affetti da SLA, e non solo, di usare un computer per qualsiasi tipo di azione ordinaria semplicemente tramite l’uso degli occhi. Comunicare col mondo attraverso il movimento oculare della pupilla oggi è possibile e lo è per tanti, anche in una condizione di paralisi totale: scrivere, navigare sul web e persino condividere storie o emozioni sui social network non è più un problema grazie al potere delle mente di chi ha ideato e messo in pratica questi sistemi, oltre alla mente di chi questi sistemi decide di usarli per sentirsi ancora libero, libero di comunicare come tutti gli altri! Il cosiddetto “Comunicatore oculare”, chiamato anche “puntatore oculare” o in inglese “eyetracking”, è un ausilio informatico che permette di interagire con il computer muovendo le pupille e, quindi, di scrivere e comunicare senza troppa difficoltà. Il comando oculare è la soluzione adottata per un l’utilizzo del computer e la comunicazione, oltre che per la didattica e lo svago, quando altre soluzioni si rivelano troppo faticose da utilizzare.

Il mio amico, che ha fatto dell’ironia il suo spirito di vita, è tra quelli che hanno deciso di non abbattersi e di sfruttare al meglio gli straordinari vantaggi che la tecnologia gli mette a disposizione.

Curiosando sul suo profilo Facebook personale, cosa che faccio molto spesso, ho avuto la fortuna di cogliere e apprezzare in pieno quanto sia importante il lavoro di quelle aziende come Capgemini che mettono a disposizione le proprie skills per rendere più semplice la vita di chi è meno fortunato ma non perde la voglia di mettersi in gioco.

Dare una chance a chi vive in situazioni non facili, spesso di disagio morale oltre che fisico, di continuare ad esprimersi liberamente e di interagire con il mondo nel modo più semplice, veloce e diretto possibile, non è cosa da poco. La tecnologia sta cambiando le nostre vite e non possiamo che accogliere con entusiasmo molti dei progressi fatti e quanti ancora ne dovranno arrivare.

Provare a pensare che tutto quello che facciamo, il lavoro che ci vede impegnati ogni giorno, possa migliorare sensibilmente la vita di chi è affetto da qualche malattia e aumentare la loro autonomia, deve scuoterci e suscitare in noi orgoglio, oltre che sempre nuovi stimoli e maggiori interessi. Una sfida alla quale non possiamo sottrarci.

Ed è proprio questo il mio auspicio per amici e colleghi: dedicarci con passione e incessante curiosità alla scoperta e alla sperimentazione, al lavoro che abbiamo scelto di svolgere, pensando che l’impegno di tutti possiamo migliorare non solo la nostra condizione, ma anche quella di chi sfortunatamente vive una vita diversa dalla nostra, almeno apparentemente grazie all’intensità e alla libertà con cui vivono certe emozioni.

“Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare. Guardate le stelle invece dei vostri piedi.” (Stephen William Hawking)